Вход / Регистрация
04.11.2024, 20:59
Женщина-змея передала свою болезнь дочери
Мать двоих детей продемонстрировала, как она,
словно змея, сбрасывает кожу из-за редкого заболевания, в результате
которого ее кожа облазит в 14 раз быстрее, чем у здоровых людей.
Мелани Брэдли страдает от редкого заболевания Буллезный ихтиоз. По злой иронии судьбы это же заболевание передалось и ее 2,5-летней дочери.
"Моя кожа облазит настолько быстро, что за ночь я могу потерять столько кожи, сколько обычный человек за две недели", - говорит Брэдли.
"Я покрыта отшелушевающейся кожей с головы до пят. Слой кожи может быть настолько толстым, что я могу с трудом двигаться, но в то же время, она настолько тонкая, что малейший удар может привести к ее разрыву. 'Иногда я чувствую себя неловко, потому что я оставляю за собой следы кожи. В моем доме пылесос работает почти круглые сутки", - добавила Мелани.
Медики сказали женщине, что вероятность того, что дети унаследуют ее болезнь 50/50. Так и получилось, старший ребенок сын Даниэль, которому уже 3 года, родился здоровым, а вот его младшей сестре не повезло.
"Как только Ребекка родилась, было очевидно, что она больна. Мне даже не дали на нее посмотреть, ее сразу забрали в реанимацию. Подслушав докторов, мои подозрения подтвердились и я была опустошена".
"Когда я увидела ее и как выглядит ее кожа, я просто почувствовала себя опустошенной. Это было последнее, чего бы я хотела для своего ребенка. Но я знала, что мы должны будем сделать все для того, чтобы победить болезнь, да и кто сможет лучше воспитать ребенка с Ихтиозом, чем такой же больной", - поделилась Мелани.
"Она уже научилась втирать сливки в себя и замечает, когда теряет кожу. Она должна будет просто изучить свои ограничения", - добавила женщина.
Медицина развивается и сейчас врачи в состоянии диагностировать Ихтиоз. как можно скорее. Но когда Мелани начала страдать от этого недуга, медицина этого еще не могла.
"Когда я родился доктора были полностью сбиты с толку. Моя кожа была настолько толстой, что в возрасте трех лет я не могла согнуть колени и я была вынуждена носить в школу шлепанцы, потому что они были единственной обувью, которая не причиняла боль".
Женщина должна следовать строгому расписанию, чтобы ее кожа и кожа ее дочери должным образом увлажнялась: "Наша кожа очень восприимчива к инфекции, поэтому мы должны быть очень чистыми, но для нас также важно, чтобы наша кожа оставалась влажной, поэтому мы постоянно втираем в себя сливки, которые хорошо увлажняют кожу', - говорит она.
Еще одним причудливым синдромом Ихтиоза является то, что кожа становится водонепроницаемой.
Буллезный ихтиозом болеет всего1 из 100,000 человек.
Мелани Брэдли страдает от редкого заболевания Буллезный ихтиоз. По злой иронии судьбы это же заболевание передалось и ее 2,5-летней дочери.
"Моя кожа облазит настолько быстро, что за ночь я могу потерять столько кожи, сколько обычный человек за две недели", - говорит Брэдли.
"Я покрыта отшелушевающейся кожей с головы до пят. Слой кожи может быть настолько толстым, что я могу с трудом двигаться, но в то же время, она настолько тонкая, что малейший удар может привести к ее разрыву. 'Иногда я чувствую себя неловко, потому что я оставляю за собой следы кожи. В моем доме пылесос работает почти круглые сутки", - добавила Мелани.
Медики сказали женщине, что вероятность того, что дети унаследуют ее болезнь 50/50. Так и получилось, старший ребенок сын Даниэль, которому уже 3 года, родился здоровым, а вот его младшей сестре не повезло.
"Как только Ребекка родилась, было очевидно, что она больна. Мне даже не дали на нее посмотреть, ее сразу забрали в реанимацию. Подслушав докторов, мои подозрения подтвердились и я была опустошена".
"Когда я увидела ее и как выглядит ее кожа, я просто почувствовала себя опустошенной. Это было последнее, чего бы я хотела для своего ребенка. Но я знала, что мы должны будем сделать все для того, чтобы победить болезнь, да и кто сможет лучше воспитать ребенка с Ихтиозом, чем такой же больной", - поделилась Мелани.
"Она уже научилась втирать сливки в себя и замечает, когда теряет кожу. Она должна будет просто изучить свои ограничения", - добавила женщина.
Медицина развивается и сейчас врачи в состоянии диагностировать Ихтиоз. как можно скорее. Но когда Мелани начала страдать от этого недуга, медицина этого еще не могла.
"Когда я родился доктора были полностью сбиты с толку. Моя кожа была настолько толстой, что в возрасте трех лет я не могла согнуть колени и я была вынуждена носить в школу шлепанцы, потому что они были единственной обувью, которая не причиняла боль".
Женщина должна следовать строгому расписанию, чтобы ее кожа и кожа ее дочери должным образом увлажнялась: "Наша кожа очень восприимчива к инфекции, поэтому мы должны быть очень чистыми, но для нас также важно, чтобы наша кожа оставалась влажной, поэтому мы постоянно втираем в себя сливки, которые хорошо увлажняют кожу', - говорит она.
Еще одним причудливым синдромом Ихтиоза является то, что кожа становится водонепроницаемой.
Буллезный ихтиозом болеет всего1 из 100,000 человек.
 
Источник: http://fedpost.ru
Комментарии 17
0
Conspuere
13.11.2012 01:04
[Материал]
Интересно? Читайте на http://www.ichthyosis.ru/forum/viewtopic.php?f=7&t=11
|