"Врачи говорили, что я не чувствую боли. Они очень ошибались"
Кейт Бейнбридж,
пациентка, спасенная из "ловушки собственного тела"
Мы с Оуэном разговариваем по "Скайпу". Я сижу в Лондоне, в Великобритании, а он - в другом Лондоне, в трех с половиной тысячах миль отсюда, в канадском Университете Западного Онтарио. Рыжеватая шевелюра и коротко остриженная борода Оуэна принимают угрожающие размеры на моем экране, когда он начинает эмоционально описывать страдания тех, кто не может сам рассказать об этом – его пациентов.
Люди в вегетативном состоянии находятся в сознании, но не осознают это. Их глаза открыты, и взгляд иногда начинает блуждать. Они способны улыбаться, сжимать чужую руку, плакать, стонать. Но не реагируют на хлопок в ладоши, неспособны видеть и не понимают обращенную к ним речь. Их движения не осознанны, а рефлексивны. Создается впечатление, что они утратили воспоминания, эмоции и стремления – те качества, которые делают каждого из нас индивидуумом. Их сознание наглухо закрыто. Тем не менее, когда вы видите их открытые глаза с подрагивающими веками, вам очень хочется понять, что это - проблеск сознания?
Десять лет назад ответом было бы суровое и категоричное "нет". Сегодня все изменилось. Используя сканеры мозга, Оуэн обнаружил, что некоторые хотя и оказываются в ловушке внутри своего тела, однако в той или иной степени не утрачивают способности думать и чувствовать. По иронии судьбы, в последние десятилетия число пациентов с расстройствами сознания возросло прежде всего из-за того, что возможности врачей по спасению пациентов с ранее несовместимыми с жизнью травмами неуклонно расширяются.
Сегодня те, кто оказался в ловушке собственного неподвижного тела, полностью или частично утратив способность мыслить, становятся обитателями клиник и частных лечебниц по всему миру – в одной только Европе число новых случаев комы, по некоторым оценкам, составляет порядка 230 тысяч в год, из которых около 30 тысяч человек уже не выйдут из вегетативного состояния. Таких людей можно назвать своего рода артефактами современной интенсивной терапии – одновременно и трагическими, и дорогими для содержания.
"Врачи говорили, что я не чувствую боли. Они очень ошибались"
Кейт Бейнбридж,
пациентка, спасенная из "ловушки собственного тела"
Оуэну все это известно слишком хорошо. В 1997 году его близкая подруга отправилась, как обычно, на велосипеде на работу. У Анны (имя изменено) был ослабленный участок на мозговом кровеносном сосуде (аневризма головного мозга). Спустя пять минут после начала поездки сосуд лопнул, и девушка врезалась в дерево. С тех пор она не приходила в сознание и находится в таком состоянии по нынешний день.
Трагедия потрясла Оуэна, но в то же время несчастный случай с Анной определил то, чем ему заниматься дальше в жизни. Он задался вопросом, существует ли способ определить, кто из таких пациентов пребывает в бессознательном, коматозном состоянии, кто - в сознании, а кто – где-то посредине.
В том же 1997-м он перешел на работу в отделение Британского совета по медицинским исследованиям в Кембридже, которое занимается изучением мозговой деятельности и где уже тогда исследователи использовали различные методы сканирования.
Например, метод позитронно-эмиссионной томографии (ПЭТ) применяется для изучения различных обменных процессов в головном мозге. Метод функциональной магнитно-резонансной томографии (МРТ) помогает обнаружить в работающем головном мозге самые слабые импульсы кровотока, позволяющие выявить центры активности. Оуэн задался вопросом, можно ли использовать эти методы для установления контакта с пациентами, застрявшими, подобно его подруге, в серой зоне между способностью к ощущениям и забытьем.
Полвека назад, если бы ваше сердце перестало биться, вас объявили бы умершим - даже если бы вы находились в полном сознании, врач отправил бы вас в морг. Именно этим, по всей вероятности, можно объяснить многочисленные громкие истории о "воскресших из мертвых". Да что там полвека назад - совсем недавно, в 2011 году, местный совет провинции Малатья в центральной Турции объявил, что построил морг с системой оповещения и холодильниками, двери которых могут открываться изнутри.
Проблема заключается в том, что научное определение смерти, как и определение сознания, так и не найдено. Понятие "быть живым" больше не связано с наличием бьющегося человеческого сердца, объясняет Оуэн. Например, если у меня искусственное сердце, разве это означает, что я умер?
Вопрос становится еще более запутанным, если мы задумаемся обо всех, кто попал в сумеречные миры между нормальной жизнью и смертью: от тех, у кого проблески сознания сменяются его помрачением, кто оказался в "минимально сознательном состоянии", до тех, чьему здоровью был нанесен серьезный ущерб, и они находятся в вегетативном состоянии или коме.
В 1960-х невролог Фред Плам из Нью-Йорка и нейрохирург Брайан Дженнетт из Глазго провели новаторское исследование, пытаясь понять и классифицировать нарушения сознания.
"Даже сегодня мы все еще дискутируем о том, кто находится в сознании, а кто нет"
Плам придумал термин "синдром запертого человека", при котором пациент находится в сознании и все понимает, но не может двигаться и разговаривать. Дженнет совместно с Пламом разработал шкалу комы Глазго для оценки глубины комы, а затем дополнил ее шкалой исходов Глазго, позволяющей взвесить шансы на восстановление и дать прогноз - от смерти до легкой инвалидности.
Вместе они ввели в обращение термин "постоянное вегетативное состояние", описывающий состояние пациентов, у которых, как они писали, "наблюдаются периоды бодрствования, когда их глаза открыты и двигаются; их способность к реагированию ограничивается примитивными постуральными (связанными с положением тела) и рефлекторными движениями конечностей, и они никогда не разговаривают".
В 2002 году Дженнет входил в группу неврологов, которые использовали термин "апаллический синдром" ("бодрствующая кома") для описания тех, кто иногда просыпается и частично находится в сознании, кто проявляет беспорядочные признаки сознания, будучи в какие-то моменты в состоянии следовать простой инструкции, а в другие моменты – нет.
Тем не менее, даже сегодня мы все еще дискутируем о том, кто находится в сознании, а кто нет.
Кейт Бейнбридж, 26-летняя школьная учительница, впала в кому через три дня после того как слегла с острым респираторным заболеванием. Ее головной мозг, а также зона в верхней части спинного мозга (стволе головного мозга), воспалились. Через несколько недель после того, как инфекция прошла, Кейт вышла из комы, но ее состояние было диагностировано как вегетативное.
К счастью, Дэвид Менон, врач, курирующий ее в отделении интенсивной терапии, возглавлял лабораторию в недавно открытом Центре визуализации мозга им. Вольфсона в Кембридже, где тогда работал и Адриан Оуэн.
В 1997 году, спустя четыре месяца после диагностирования вегетативного состояния, Кейт стала первым пациентом подобного рода, изучаемым кембриджской группой. Результаты, опубликованные в 1998 году, оказались неожиданными и даже экстраординарными. Мало того, что Кейт реагировала на лица; реакции ее мозга были неотличимы от реакций здоровых добровольцев.
Результаты сканирования показали всплеск мозговой активности в задней части ее мозга, именуемой веретенообразной извилиной, помогающей распознавать лица. Кейт стала первой пациенткой, у которой комплексная визуализация головного мозга (в данном случае ПЭТ) показала "скрытую когнитивную функцию". Разумеется, предметом дискуссий в то время стал вопрос, чем именно был такой отклик – рефлексом или сигналом сознания.
Результаты имели огромное значение не только для науки, но и для самой Кейт и ее родителей. "Свидетельство существования сохранившихся когнитивных процессов сняло с повестки дня нигилистический подход, распространявшийся на таких больных в целом, и поддержало решение о продолжении агрессивного лечения Кейт", – вспоминает Менон.
В конце концов, спустя полгода после первоначального диагноза, Кейт преодолела суровое испытание. "Врачи говорили, что я не чувствую боли, – рассказывает она. – Они очень ошибались". Иногда она плакала, но медсестры думали, что это просто рефлекс. Она чувствовала себя покинутой и беспомощной. Больничный персонал понятия не имел, как она страдала от их действий.
"Похоже, мое тело не хотело умирать"
Кейт Бейнбридж
Кейт ужасно боялась физиотерапии: медсестры никогда не объясняли, что они делали с ней. Она приходила в ужас, когда ей откачивали слизь из легких. "Не могу передать вам, как это было страшно, особенно отсасывание через рот", – пишет она.
В какой-то момент боли и отчаяния накопилось столько, что она попыталась уйти из жизни, удерживая дыхание. "Я не могла заставить свой нос не дышать, так что это не сработало. Похоже, мое тело не хотело умирать".
Кейт говорит, что ее восстановление выглядело не как включение света, а скорее как постепенное пробуждение. Прошло пять месяцев, прежде чем она смогла улыбнуться. К тому времени она потеряла работу, утратила обоняние и вкус, а также многое из того, что нужно для нормального будущего.
Сейчас, воссоединившись с родителями, Кейт по-прежнему практически недееспособна и нуждается в инвалидном кресле. Спустя 12 лет после болезни она снова начала говорить. И хотя девушка все еще сердита на персонал больницы за то, как с ней обращались в том ее состоянии, она благодарна всем тем, кто помог ее сознанию вырваться из ловушки.
В 1990-е годы врачи были уверены: ни один пациент в постоянном вегетативном состоянии не находится в сознании. И неважно, что при взгляде на то или иное изображение мозг пациента активизировался, указывали некоторые из них, особо скептически настроенные, - ведь аналогичного результата можно добиться от находящейся под наркозом обезьяны,
Если исходить из предыдущего врачебного опыта, то мозг, лишившийся поступления кислорода в результате сердечного приступа или инсульта, вряд ли был способен восстановиться вообще, если этого не происходило в течение первых нескольких месяцев. Таких пациентов ожидала участь, которая, по мнению многих людей, хуже, чем сама смерть: они становились, по сути, живыми мертвецами. Врачи, преисполненные самых лучших намерений, считали совершенно приемлемым оборвать жизнь "пациента-растения", лишив его еды и воды. Это была эпоха, которую Стивен Лорис из льежской лаборатории, где изучают людей в таком состоянии, называет "терапевтическим нигилизмом".
Оуэн, Лорис и Николас Шифф (медицинский колледж Вейлл Корнельского университета, США) предложили пересмотреть подход к ряду пациентов, находящихся в вегетативном состоянии. Некоторых из них даже можно было классифицировать как пребывающих в полном сознании, но "запертых внутри". Однако научный истеблишмент упорно противился этому. "Враждебность, с которой мы столкнулись, выходит далеко за рамки простого скептицизма", – говорит Шифф. Оглядываясь назад, Лорис делает паузу и едва заметно улыбается: "Врачи не любят, когда им говорят, что они не правы".
"У меня просто возникло предчувствие"
Адриан Оуэн
Затем наступил 2006 год. Оуэн и Лорис настойчиво пытались найти надежный способ общения с пациентами в вегетативном состоянии, среди которых была Джиллиан (имя изменено). В июле 2005 года эта 23-летняя девушка переходила дорогу, болтая по мобильному телефону. Она была сбита двумя автомобилями.
Пять месяцев спустя удивительный случай интуитивной прозорливости позволил Джиллиан "выйти из футляра". "У меня просто возникло предчувствие, – говорит Оуэн. – Я попросил здоровую пациентку представить себе, как она играет в теннис. Затем я попросил ее представить, как она ходит по комнатам своего дома".
Мысленная визуализация игры в теннис активизирует часть мозга, называемую дополнительной двигательной зоной, которая участвует в мысленном моделировании движений. Но визуализация прогулок по дому активизирует парагиппокампальную извилину, проходящую через ядро мозга, заднюю теменную долю и боковую премоторную зону коры.
Два паттерна активности отличаются друг от друга так же сильно, как "да" и "нет". Так что, если попросить человека представить игру в теннис как "да", а прогулку по дому как "нет", то он способен отвечать на вопросы с помощью МРТ.
Вглядываясь в "вегетативный" мозг Джиллиан с помощью сканера, Оуэн попросил ее представить себе то же самое – и увидел паттерны активности, поразительно похожие на паттерны здоровых добровольцев. Это был момент истины. Оуэн мог читать ее мысли.
Случай Джиллиан, опубликованный в журнале Science в 2006 году, обошел первые полосы газет по всему миру. Результат вызвал удивление и, разумеется, недоверие. "Если не вдаваться в подробности, я получал от своих коллег электронные письма двух видов, – рассказывает Оуэн. – Они либо писали "Это удивительно, молодец!", либо "Как ты можешь утверждать, что эта женщина находится в сознании?".
В общем, экстраординарные заявления требовали не менее экстраординарных доказательств.
Парашкев Начев, в настоящее время являющийся нейрофизиологом-клиницистом в Университетском колледже Лондона, говорит, что он возражал против доклада Оуэна, сделанного в 2006 году, не по причине неправдоподобности или недостаточного статистического анализа, а из-за "ошибочности выводов". Хотя мозг, находящийся в сознании, в ходе визуализации запускает определенный паттерн активности, это не обязательно означает, что аналогичная картина активности свидетельствует о присутствии сознания.
По словам Начева, та же самая область мозга может быть активизирована при множестве других обстоятельств, с корреляцией сознания или без оной. Более того, он утверждает, что в действительности Джиллиан не была предложена реальная возможность выбора визуализации игры в теннис. Подобно тому, как отсутствие ответа может быть связано с неспособностью реагировать или решением не сотрудничать, прямой отклик на простую инструкцию может являться как сознательным решением, так и не более чем рефлексом.
Нужно меньше мудрствовать и больше опираться на данные, считает Оуэн.
Последующее исследование, результаты которого были опубликованы Оуэном, Лорисом и их коллегами в 2010 году, охватывало тестирование 54 больных, находящихся, согласно клиническому диагнозу, в вегетативном или минимально сознательном состоянии. Пять пациентов отреагировали так же, как и Джиллиан. Четверо из них при поступлении предположительно находились в вегетативном состоянии. Оуэн, Шифф и Лорис прорабатывали альтернативные объяснения того, что они наблюдали, и признали, например, что активизация изучаемых ими областей мозга, когда они задают пациентам вопросы, может происходить по-другому.
Но отчет, опубликованный в 2010 году, исключает в качестве объяснения такие автоматические модели поведения. Он гласит, что активизация сохраняется слишком долго, чтобы свидетельствовать о чем-либо еще, помимо намерения.
Оуэн благодарен своим критикам. Они, например, сподвигли его на разработку метода задавания пациентам вопросов, ответ на которые известен только им. "Нельзя общаться бессознательно – это просто невозможно, – говорит он. – И мы победили в том споре".
После опубликования Оуэном отчета в журнале Science в 2006 году, исследования, проводимые в Бельгии, Великобритании, США и Канаде, показывают, что диагноз значительной части пациентов, состояние которых было классифицировано в последние годы как вегетативное, оказался ошибочным.
"Мы должны давать всем пациентам максимальный шанс получить точный диагноз, чтобы предоставить им надлежащий уход"
Адриан Оуэн
По оценке Оуэна, возможное количество ошибочных диагнозов составляет порядка 20%. Шифф, который использует для оценки количества таких диагнозов другой метод, идет еще дальше. По его словам, исходя из результатов последних исследований, около 40% пациентов, состояние которых считается вегетативным, при более тщательном обследовании оказываются частично в сознании.
Среди этой группы пациентов, якобы находящихся в вегетативном состоянии, есть и такие, которые, как показывают сканеры, способны общаться и должны быть диагностированы как "запертые внутри", если они находятся в полном сознании, или как находящиеся в "минимально сознательном состоянии", если их возможности то возрастают, то убывают.
В 2009 году команда Лориса задала одному из 54 изучаемых ими и Оуэном пациентов исходной группы – пациенту номер 23 – серию вопросов, ответами на которые были "да" и "нет". Это было совершенно обычное задание: чтобы ответить "да", пациенту необходимо было представить игру в теннис, "нет" – хождение по своему дому.
Пациент, который в течение пяти лет находился в вегетативном состоянии, смог ответить на пять из шести вопросов о его прежней жизни – и все ответы были правильными. Бывал ли он, находясь в отпуске, в определенном месте? Звали ли его отца так-то и так-то? По словам Лориса, это был чрезвычайно волнующий момент.
С тех пор как Начев впервые подверг работу Оуэна критике, он не изменил точку зрения, обосновав свое беспокойство в подробной статье, опубликованной в 2010 году. "Я считаю весь этот медиа-цирк, устроенный вокруг проблемы, довольно пошлым, – сказал он мне. – Родственники больных и без этого находятся в постоянном стрессе".
Оуэн твердо убежден, что на врачах лежит моральная обязанность поставить правильный диагноз, даже если результаты способны вызывать чувство вины, беспокойство или стресс. "Мы должны давать всем пациентам максимальный шанс получить точный диагноз, чтобы предоставить им надлежащий уход, который сопутствует этому диагнозу".
Искусство чтения мыслей постоянно совершенствуется. Пожалуй, наиболее перспективным методом является электроэнцефалография (ЭЭГ), которая с помощью электродов, прикрепленных к коже головы, позволяет обнаружить "потрескивание", возникающее в результате электрической активности в головном мозге. Этот метод дешев и быстр (отставание измеряется миллисекундами, по сравнению с 8 секундами при МРТ), что позволяет научно-исследовательской группе задавать до 200 вопросов в течение 30 минут. Кроме того, этот метод также применим к пациентам с признаками спастического сокращения мышц, а также к пациентам, для восстановления которых использовались имплантаты. "Это чрезвычайно уязвимый контингент пациентов, и их перемещение никогда не бывает легким, – говорит Оуэн, чья команда оборудовала для этих целей джип. – Вместо этого мы загружаем аппаратуру в наш "ЭЭ-джип" и сами отправляемся к ним".
"Мы не хотим быть излишне консервативными и настаивать на статистике, упуская при этом что-то важное"
Стивен Лорис
Команда Шиффа скептически относится к тому, что именно эта конкретная методология ЭЭГ, использованная с детектором, действительно работает. "Следует остерегаться "эффекта мертвого лосося", – признает Лорис, имея в виду, очевидно, некое несерьезное исследование умершей рыбы, на основании которого, однако, были сделаны вполне серьезные выводы об ограниченных возможностях МРТ. Та методология никак не могла отличить реальную активность мозга от обычного фонового "шума", тем самым давая основание предположить, что в голове у мертвого атлантического лосося, который был помещен в сканер, шел мыслительный процесс.
"Мы не считаем "мертвую рыбу" поводом для восторга, – говорит Лорис, – но, с другой стороны, мы не хотим быть излишне консервативными и настаивать на статистике, упуская при этом что-то важное".
Сегодня стало нормой думать о пограничном состоянии между жизнью и смертью в категориях мозга, а не сердца. У пациента, пребывающего в устойчивом вегетативном состоянии, ствол головного мозга все еще функционирует, позволяя человеку дышать без посторонней помощи. Такие пациенты могут находиться (в определенной степени) в сознании и сохранять некоторые шансы на восстановление. Для сравнения, ПЭТ-сканирование человека с умершим мозгом показывает черную пустоту внутри черепа, пустынный мозговой пейзаж без шансов вновь вернуться в активное состояние. Организм такого человека не выживет без искусственной помощи.
"Нам предстоит еще провести несколько небольших, но удивительных исследований, которые покажут, что вообще возможно в отдельных случаях"
Николас Шифф
Шифф считает, что применение приборов в сочетании с лекарственными препаратами и клеточной терапией, закладывающей фундамент для нового поколения диагностики и лечения, позволит осветить сумрачную зону между сознательным и бессознательным.
"Нам пока не удалось достичь цели", – подчеркивает он. Большая часть работы, проведенной на сегодняшний день, демонстрирует важность сканирования мозга для этого контингента пациентов в целом, но в конечном итоге необходимы надежные методы, которые будут работать для каждого пациента.
"Нам предстоит еще провести несколько небольших, но удивительных исследований, которые покажут, что вообще возможно в отдельных случаях. И тогда каждый [из пациентов] получит то, что сможет ему помочь", – говорит Шифф. Он уверен, что сдвиг во всеобщем восприятии проблемы рано или поздно обязательно произойдет.
Лорис же полагает, что нам, возможно, следует начать с языка, используемого для описания таких пациентов. Он хочет заменить некорректный термин "вегетативное состояние" на нейтральный – "бессознательное (пассивное) бодрствование".
Несмотря на окружающий его скептицизм, на сложности в работе с такими непохожими друг на друга пациентами, на трудности стандартизации диагноза, исследование постепенно продвигается вперед. Оно уже сделало то, что раньше было немыслимым для людей в вегетативном состоянии: некоторые из них, например, сумели сообщить своим врачам, что нуждаются в болеутоляющем…